Gespräch mit der Autorin Bettina Unger -
Bettina Unger erfuhr mit 23 Jahren, dass sie Multiple Sklerose hat. Jetzt hat sie ein Buch darüber geschrieben, das zu Wochenbeginn erschienen ist. Beate Wagner hat mit der heute 44-Jährigen gesprochen.
Es war der Sommer 1991. Damals konnten Sie plötzlich auf dem linken Auge nicht mehr richtig sehen. Ihr Mitbewohner kommentierte lapidar, sie sollten am nächsten Morgen zum Arzt gehen, jetzt könnten Sie eh nichts mehr machen. War das eine Schlüsselszene für den Beginn ihres Lebens mit Multipler Sklerose (MS)?
Bettina Unger: Die MS beginnt häufig mit Sehstörungen. Wenn so etwas erstmals eintritt, sollte man diesen beunruhigenden Zustand baldmöglichst von ärztlicher Seite abklären lassen.
Sie waren 23 Jahre, als alles begann. Wie beeinflusste ihr junges Alter die Tatsache, dass sie plötzlich unheilbar krank sein sollten?
Bettina Unger: MS stellt bei jungen Menschen zwischen 20 und 40 die am häufigsten auftretende neurologische Erkrankung dar. Vom Alter her war ich in genau in dieser Gruppe, außerdem bin ich weiblich. Frauen erkranken doppelt so häufig an MS wie Männer. Zu den 130.000 an MS Erkrankten in Deutschland kommen jährlich noch 2500 bis 3000 erstmals neu betroffene Personen hinzu.
Im Buch beschreiben Sie eine Szene, in der Sie einem Klinikarzt mit zitternder Stimme erzählen, dass Ihr eigener Vater auch Mediziner ist. Hat Ihnen das geholfen oder eher die Sache verschlimmert?
Bettina Unger: Beides. Dadurch bekam ich zu Beginn fachliche Informationen aus erster Hand. Doch sie machten mir Angst, ließen meine Stimme versagen.
Inwieweit war das Erlebnis auf der Frankfurter Buchmesse charakteristisch für den weiteren Erkrankungsverlauf? Sie schreiben: Im Rückblick stehen die Tage in Frankfurt für etwas, dessen Ausmaß mir erst später deutlich wurde. Kam es immer noch schlimmer, als Sie zunächst dachten?
Bettina Unger: Wenige Monate nach der Sehnerventzündung manifestierte sich die Erkrankung erneut. Die zweite Aktivität der MS hinterließ Spuren, die auf dem MRT zu erkennen waren. Das Krankheitsgeschehen festigte die Diagnose einer Multiplen Sklerose. Während der ersten Jahre war die unsichtbare Bedrohung das Schlimmste. Um es mit Susan Sontag auszudrücken, das Schlimmste waren die "Metaphern der Krankheit": der Rollstuhl.
Es war damals Ihre größte Angst, nicht mehr laufen können. Haben sich Ihre Ängste bestätigt? Oder ist etwas anderes heute viel belastender als die Tatsache, im Rollstuhl zu sitzen?
Bettina Unger: Die ersten Jahre lag eine Angst über und in mir. Die MS und diffuse Vorstellungen einer drohenden Behinderung waren immer präsent. Inzwischen hat sich der Blick erweitert. Anstatt mich weiterhin selbst zu behindern, bin ich heute durch das, was sinnbildlich für die MS stand, den Rollstuhl im Gegenteil beweglich; frei. Dennoch behindern mich - unabhängig von der körperlichen Beeinträchtigung an sich - zahlreiche Hindernisse, die räumlich oder strukturell bedingt sind.
Wie ging es weiter, nachdem Sie die Diagnose erhalten hatten. Zogen Sie sich zurück, rappelten Sie sich auf, kämpften Sie?
Bettina Unger: Zunächst verdrängte ich die Diagnose so gut es ging und machte weiter wie bisher. Ich studierte, ging nach Frankreich, begann zu promovieren … Dann landete ich in Berlin, wo ich begann, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Als Erkrankte entdeckte ich das Selbsthilfepotential und die Kraft einer Gruppe ähnlich Betroffener. Ich würde meinen Weg nicht militaristisch ausdrücken. Anstatt mich verkrampft gegen Windmühlen zu wehren, ging ich geschmeidiger vor. Es war ein langer Prozess, doch ich begann, mich auf meine Ressourcen zu konzentrieren und zu handeln, Probleme aktiv zu lösen.
Ihr Vater gab Ihnen den Rat, sich einen sicheren Beruf zu suchen, Sie waren daraufhin zunächst sprachlos. Doch er hatte recht ...?
Bettina Unger: Im Rückblick ja, doch mitten im Studium und voller Ängste war ein solcher Rat nicht das, was ich benötigte. Für Außenstehende ist es generell schwierig, einen Rat zu geben. Letztlich muss jede/r MS-Betroffene selbst entscheiden. Es dauert, bis sich ein Weg abzeichnet.
Inwieweit war es gut oder schlecht, dass sie während des Studiums erkrankt sind? Sie haben zu Ende studiert und promoviert, viel erreicht in Ihrem Leben. Hat die MS Ihnen vielleicht mehr Energie gegeben, dafür zu kämpfen, als wenn Sie nicht krank geworden wären?
Bettina Unger: Die Frage lässt sich nicht beantworten. Es ist wenig hilfreich, eine Wertung vorzunehmen. Es ist wie es ist.
Wie hat sich Ihr Blick auf die Krankheit über die Jahre verändert? Sie geben ein Beispiel: Nachdem Sie durch die Cortisonbehandlung zehn Kilo zugenommen haben, störte Sie irgendwann nicht mehr. Früher hätte Sie das an den Rand des Wahnsinns gebracht.
Bettina Unger: Mit dem Älterwerden weichen - Gott sei Dank - festgefahrene Vorstellungen auf. In meinem Fall hat sich der Blick auf vieles verändert.
Was raten Sie MS-Patienten, die wie Sie damals sehr jung sind?
Bettina Unger: Schwierig. Wichtig erscheinen mir zwei Dinge: Sich ein Netz von Vertrauten und Experten aufzubauen, in dem der/die Betroffene informiert und unterstützt wird. Wichtig ist es, sich Zeit zu gewähren, auch wenn andere zu schnellen Entscheidungen drängen. Jeder Mensch sollte sich als "Experte in eigener Sache“ begreifen. In dieser Perspektive ist es gerade für Erkrankte wichtig, letztlich selbst zu bestimmen, welche Schritte sie gehen. Dabei sollte stets das im Blick sein, was unabhängig von der Krankheit das Leben ausmacht – man ist schließlich vieles mehr als die MS. Anstatt in die Vergangenheit oder Zukunft zu sehen, sollte man sich auf die Gegenwart besinnen und das, was einen stärkt.
Wie kommen Sie heute klar? Wie oft haben Sie Schübe, wie oft müssen Sie ins Krankenhaus?
Bettina Unger: Die MS ist eine chronische Krankheit, die über die Jahre langsamer fortschreitet. Doch das akute Krankheitsgeschehen kann jederzeit wieder aktiv werden. Ich bin gefordert, täglich prozessorientiert vorzugehen. Mit MS zu leben, bedeutet eine lebenslange Lernerfahrung.
Ihr Buch ist gerade eben veröffentlicht worden. Wie fühlt sich das an?
Bettina Unger: Phantastisch.
Was war der Anlass, ein Buch zu schreiben? Hat Ihnen das geholfen?
Bettina Unger: Ich halte schon seit langem Erlebnisse fest, die mich bewegen. Ich entschloss mich, meine private Geschichte zu erzählen, da ich anderen etwas zu erzählen habe.
Wie gehen Sie heute in die Öffentlichkeit mit Ihrem Schicksal? Ist das Buch auch ein Zeichen dafür, die Krankheit direkt anzusprechen, offen darüber zu reden, beim Gegenüber Vorurteile abzubauen?
Bettina Unger: Ich gehe offen mit der MS um. Auch wenn gerade mein Beispiel auf den ersten Blick überkommene Vorurteile (MS = Rollstuhl) zu bestätigen scheint, soll das Buch Perspektiven aufweichen. Ich hoffe mit meiner Geschichte, andere zu ermutigen, ihren Weg zu gehen.
Sie haben die Erkrankung auch in beruflicher Hinsicht zu Ihrem Thema gemacht. In verschiedenen Projekten unterstützen Sie Frauen mit Behinderung, in das Berufsleben zurückzukehren. Inwieweit hilft Ihnen das, über eigene Hindernisse durch die MS hinwegsehen zu können?
Bettina Unger: Das Gegenteil ist der Fall. Durch die Projekte wurde und wird mir bewusst, wie sehr Menschen mit Behinderung gesellschaftliche Teilhabe und damit auch die Teilhabe am Arbeitsleben erschwert wird. Viele Fördermöglichkeiten, die behinderte Menschen in den Arbeitsmarkt integrieren, sind leider wenig bekannt. Mich informierte am Ende meines Studiums ein Seminar des Studentenwerks, in dem ich erstmals von der Möglichkeit erfuhr, mit Arbeitsassistenz zu arbeiten. Sie wird durch das Integrationsamt finanziert. Die Arbeitsassistenz unterstützt mich bei Tätigkeiten, die ich im Rollstuhl nicht ausüben kann, wie beispielsweise Plakate aufhängen, Unterlagen austeilen ...
Was ist Ihre Botschaft an all Ihre kranken und gesunden Leserinnen?
Bettina Unger: Für mich geht es darum, in allen Bedeutungen des Wortes beweglich zu bleiben: den eigenen Blick schärfen, Wahrnehmungen hinterfragen. Was ist das eigentlich, behindert?
