Eine Frau sitzt mit gesenktem Kopf am Bett eines Patienten (Quelle: colourbox.de)
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Interview | Umgang mit Koma-Patienten - "Seien Sie da, denn Sie sind Sicherheit und Vertrauen"

Künstliches Koma: Der Patient versinkt in einer Welt, zu der man als Angehöriger scheinbar keinen Zugang hat. Starke Schmerz- und Narkosemittel können das Bewusstsein der Erkrankten massiv beeinflussen - für alle eine schwierige Situation. Angehörige erleben sich in dieser Zeit häufig hilflos. Doch man kann den Patienten unterstützen – wie, darüber sprach rbb Praxis mit Peter Nydahl aus der Pflegeforschung der Uniklinik in Kiel.

Herr Nydahl, wie kann ich als Angehöriger am Bett helfen?

Auch, wenn Sie es nicht wissen: Sie sind eine der wichtigsten Personen, die dort am Patientenbett stehen. Wir wissen aus den Berichten ehemaliger Patienten, dass die Gegenwart der nächsten Angehörigen ihnen sehr viel bedeutet, ihnen Sicherheit, Geborgenheit und Vertrauen gibt, vor allem in einer Zeit, in der man sich selbst nicht mehr vertrauen kann. Als Angehöriger können Sie einfach "da sein". Konkret bedeutet dies, die Hand zu halten, von zu Hause zu erzählen, vielleicht Briefe vorzulesen oder auch mal ein Buch zu lesen. Wichtig scheint gar nicht so sehr zu sein, was Sie erzählen, sondern wie Sie es erzählen. Eine entspannte Stimme, auch mal ein Lachen, das hilft... und ist gleichzeitig in den ersten Tagen das Schwierigste, weil man als Angehöriger so angespannt ist.

Was kann ich ihm sagen?

Es sollten positive Formulierungen sein. Wenn Sie aus der Zeitung vorlesen, dann vielleicht Sportergebnisse oder wer wen geheiratet hat, aber nichts über Krieg oder Tod. Wir wissen heute, dass viele Patienten unbewusst etwas wahrnehmen können und sich später nur traumhaft an die Zeit erinnern können. Manchen fällt es hinterher schwer, zwischen Traum und Wirklichkeit zu unterscheiden und dann fühlt sich Geträumtes als wahr an. Wenn man etwas vorliest oder erzählt, kann es sein, dass es in diese realen Träume eingebaut wird. Erzählen Sie also ruhig Alltägliches, vom Garten, vom Hund, von der Familie. Sie können aber auch sagen, was Sie sehen ("Hier sind noch andere Patienten", "Hier sind ganz viele Menschen, die sich um dich kümmern“) oder was Sie am Patienten beobachten können ("Ich sehe, wie Du atmest", "Ich spüre deine warme Hand").

Heißt: Ich bemühe mich, aber der Mensch reagiert nicht auf mich?

Ich würde es so formulieren: Ich nehme nicht wahr, wie der andere reagiert. Ob und was ein tief sedierter Mensch tatsächlich bewusst oder unbewusst in einer konkreten Situation wahrnimmt, ist sehr schwer festzustellen. In dieser Phase sind die Reaktionen auch schwer einzuschätzen. Es ist daher eine sehr einseitige Kommunikation und sehr schwierig für Angehörige. Man will dem anderen so viel erzählen, man will ein Zeichen und sehen, dass es ihm oder ihr gut geht und kann doch nur warten.

Was kann ich noch tun?

Schreiben Sie ein Intensivtagebuch! Intensivtagebücher sind Tagebücher, in denen in alltäglicher Sprache aufgeschrieben werden kann, was an diesem Tag mit dem Patienten passiert ist. Die Idee ist dabei, dass der Patient dieses Tagebuch später lesen und damit verstehen kann, was in der Zeit der Bewusstlosigkeit und Bewusstseinsstörung passiert ist.  

Wer sollte das Tagebuch führen und was sollte darin festgehalten werden?

In erster Linie sind es die nahen Angehörigen und die Pflegenden, die ein Tagebuch gemeinsam schreiben. Es können aber auch Besucher, Ärzte, Therapeuten eintragen. Schreiben Sie so, als würden Sie den Patienten direkt ansprechen und berichten Sie von dem, was Sie wahrnehmen. Wir wissen heute, dass Patienten erfahren möchten, wie sie sich in der Zeit gegeben haben, dass sie schon die Augenbrauen heben konnten oder sich noch gar nicht selbst bewegen konnten. Entwicklungsschritte sind wichtig: ein erstes Sitzen auf der Bettkante, ohne maschinelle Beatmung atmen können, der erste Kaffee. Schreiben Sie auch auf, wer wann da war. Es ist sehr hilfreich, wenn Sie als Angehörige auch Ihre eigenen Gedanken und Sorgen aufschreiben, damit der Patient später verstehen kann, wie es Ihnen ergangen ist. Bedenken Sie aber dabei, dass auch andere das Tagebuch lesen werden und die Einträge nicht all zu privat sein sollten.

Warum ist es so wichtig, nach dem Aufwachen zu erfahren, was passiert ist?

In einer tiefen Sedierung sind die Patienten bewusstlos, und selbst wenn dann weniger Schlafmittel verabreicht werden, werden Patienten nicht schlagartig wach. Es ist meist ein langsamer Prozess, der von vielen Bedingungen abhängig ist, z.B. dem verwendeten Medikament, der gesamten Sedierungszeit, dem Stoffwechsel und anderen Faktoren. Manche brauchen nur kurze Zeit, andere viele Tage, um richtig wach zu werden. In der Aufwachphase und auch danach kann es zu einem Delir kommen, einer Phase der Verwirrtheit. In dieser Zeit können Patienten sehr fremd wirken und sich auch so verhalten. Dieser Zustand gibt sich in der Regel nach ein paar Tagen. Viele Angehörige sind darauf nicht vorbereitet und erschrecken dann. Auch hier gilt: Seien Sie da, denn Sie sind für den Patienten Sicherheit und Vertrauen. 

Wie hilft das Intensivtagebuch den Angehörigen?

Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen und aufzuschreiben ist eine wirksame Bewältigungsstrategie. Wenn man aufschreiben kann "Schatz, ich mache mir solche Sorgen um dich", dann entlastet das. Die Sorge ist immer noch da, aber sie ist nicht mehr so stark. Angehörige können vor allem bei tief sedierten Patienten auch Kontakt zum Patienten halten: Tagebuch zu schreiben ist wie einen Brief zu schreiben, man weiß, dass der andere es in einiger Zeit lesen wird. Außerdem kann man bei der Genesung des Patienten mithelfen.

Wann sollte es dem Patienten gezeigt oder vorgelesen werden?

Wenn der Patient danach fragt. Wir wissen heute, dass ein Teil der Patienten später unter Angst, Depression und posttraumatischen Belastungsstörungen leidet, und bei diesen Patienten ist eine Konfrontation kontraindiziert, man kann den Zustand dadurch schlimmer machen. Deshalb sollte man dem Patienten erzählen, dass ein Tagebuch geschrieben wurde, es aber erst mit ihm durchlesen, wenn er oder sie dazu bereit ist. Manche Patienten lesen das Tagebuch bereits auf der Intensivstation, die meisten nach zwei, drei Wochen, aber es gibt auch welche, die trauen sich erst nach Monaten in das Tagebuch reinzuschauen. Unabhängig von dieser Zeit sagen alle, dass es ihnen geholfen hat.

Wie aufwändig ist es, so ein Tagebuch vorzubereiten?

Ein Tagebuch ist im Prinzip ganz einfach. Nehmen Sie sich ein leeres Notizbuch, und schreiben Sie vorne "Intensivtagebuch" und den Namen des Patienten drauf. Und dann fangen Sie an zu schreiben. Sie können auch Bilder, Fotos, Postkarten einkleben, die Möglichkeiten sind sehr vielfältig. Wie gesagt, Intensivbücher werden noch nicht überall umgesetzt, daher fragen Sie einfach die Pflegenden, ob Sie das Tagebuch im Zimmer des Patienten lassen können, damit auch andere etwas eintragen können. In der Regel wird so lange Tagebuch geschrieben, bis der Patient wieder ganz wach geworden ist und sich an die letzten Tage erinnern kann. Das kann bereits vor der Verlegung von der Intensivstation sein, aber oft auch erst auf der Allgemeinen Station oder in der Rehabilitation.  

Trotz viel Zuwendung auf der Intensivstation denkt man als Angehöriger häufiger: Wie soll ich das nur schaffen?

Ein sehr wichtiger Punkt. Wir wissen heute, dass auch viele Angehörige von Angst, Depression und posttraumatischen Belastungsstörungen betroffen sein können. Der geliebte Mensch ist lebensbedrohlich erkrankt, man selbst kann kaum schlafen, will eigentlich nur bei dem anderen sein, und dann sind da noch die Kinder, die Arbeit und das Tagesgeschäft oder Rechnungen. Für ein paar Tage ist das meist gut zu regeln, aber wenn der Intensivaufenthalt länger dauert, ist es sehr wichtig, eine gute Balance zu finden. Kümmern Sie sich auch um sich selbst, halten Sie Kontakt zu Freunden, bleiben Sie dann auch mal zu Hause. Manche Krankenhäuser bieten hier auch Hilfe an: Seelsorger, Psychologen und andere, mit denen man darüber sprechen kann. Es gibt auch einige Selbsthilfegruppen, zum Beispiel die Sepsishilfe, die neben Treffen auch Informationsbroschüren oder eine Hotline anbieten.

Abschließend eine vielleicht ungewöhnliche Frage: Darf ich als Angehöriger am Bett auch manchmal fröhlich lachen?

Unbedingt, solange Sie mit dem Patienten und nicht über ihn lachen. Erzählen Sie Witze oder lustige, gemeinsame Erlebnisse, über die auch der Patient gelacht hat. Humor kann helfen, Situationen zu verarbeiten und besser zu bewältigen. Lachen macht es leichter. Viele Intensivpatienten sorgen sich mehr um die eigene Familie als um sich selbst, und wenn man hören kann, dass es der Familie gut geht und sie sogar lachen kann, dann ist es eine Sorge weniger ... Humor hilft heilen. 

Vielen Dank für das Gespräch, Herr Nydahl.

Das Interview führte Pia Kollonitsch.

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