Frau formt mit den Händen ein Herz (Quelle: imago/Westend61)
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Interview l Leben mit Stoma - 'Mir geht es blendend'

In Deutschland leben über 150.000 Menschen mit einem künstlichen Darm- oder Harnausgang. Allein die Vorstellung ist für viele Menschen unangenehm. Dass ein Leben damit unbeschwert sein kann, erzählt Cornelia Wuttke aus Berlin. Die 60-Jährige erhielt vor 30 Jahren einen künstlichen Darmausgang, weil eine Erkrankung nach und nach ihren Darm zerstört hatte.

Um anderen Menschen klarzumachen, dass ein Stoma kein Drama ist, engagiert sich Wuttke bei der ILCO, die Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige.

Frau Wuttke, erzählen Sie mal, wie kam es zu Ihrem künstlichen Darmausgang?

Ich leide unter Morbus Crohn, eine entzündliche Darmerkrankung. Damals hatte die Medizin nicht viel dagegen zu bieten; es gab nur den entzündungshemmenden Wirkstoff Sulfasalazin und Kortison. Trotz intensiver Therapie hatte sich mein Darm nach anderthalb Jahren noch nicht beruhigt. Ich musste über 30-mal am Tag auf Toilette – und schaffte es trotzdem nicht immer rechtzeitig. An ein normales Leben mit einkaufen gehen, bummeln oder Freunde treffen war nicht zu denken. Mit meinem Arzt entschied ich mich für ein Stoma.

Welche Alternative hätte es für Sie gegeben?

Keine. Ich war völlig abgemagert, hatte keine Periode mehr und führte ein Leben im sozialen Abseits. Ich habe das Stoma herbeigesehnt und es seitdem keinen Tag bereut.

Das ist jetzt eine Weile her – was hat sich in den letzten Jahrzehnten für Stomaträgerinnen und Stomaträger verändert?

Mit einem Stoma kann man heutzutage ein komplett normales Leben führen. Die Versorgung des Stomas, die Materialien, die man dafür braucht, sind mittlerweile so gut verträglich und einfach zu handhaben, dass man diesen "Zustand" wirklich nicht mehr fürchten muss.

Was sind die häufigsten Bedenken potenzieller Stomaträgerinnen und Stiomaträger?

Viele denken, sie seien mit dem Stoma kein vollwertiger Mensch, nicht mehr liebens- und begehrenswert. Das ist Quatsch. Es ist ein Prozess, das Stoma anzunehmen. Wem das gelingt, der kann damit genauso glücklich sein wie jemand, der einen intakten Darm hat.

Vor welchen Themen fürchten sich die Menschen am meisten?

Das ist immer wieder das Gleiche: Dass das Stoma Gerüche und Geräusche macht. Dass man damit keinen Sex haben kann. Dass einen der Partner oder die Partnerin nicht mehr mag.

Und, was antworten Sie, wenn Ihnen diese Unsicherheiten begegnen?

Wenn es stinkt, hat man etwas falsch gemacht! Die Stoma-Beutel entlüften dank guter Ventile heutzutage geruchlos. Wer sich trotzdem unsicher ist, kann spezielle Geruchstabletten dazugeben. Aber selbst ich bin nach 30 Jahren noch nicht vor den "Geruchsgedanken" gefeit. Wir Stomaträger haben da eine echte Macke! Ich erinnere mich, dass ich im Urlaub an der Kasse eines Ladens für Kinderklamotten stand. Plötzlich drang eine Duftwolke zu mir. Reflexartig griff ich an meinen Beutel. Da war alles in Ordnung. Erst dann realisierte ich, dass hinter der Wand ein Kind gewickelt wurde. Aber mal ganz ehrlich: Wenn der Normalbürger sein Geschäft verrichtet, riecht es ja auch nicht nach Veilchen und Lavendel.

Was ist mit den Geräuschen?

Stomata, die wie meins vom Dünndarm ableiten, machen keine Geräusche. Beim Dickdarm kann es schon mal tönen. Aber es riecht nicht und das Geräusch kommt von vorn. Entweder Sie gehen auf Angriff über und schauen Ihren Sitznachbarn rügend an. Oder Sie erklären, Ihr Magen knurrt. Das glaubt Ihnen Jeder. Sie können das Geräusch auch dämpfen, indem Sie die Hand oder den Unterarm von außen auf den Beutel legen.

Wie geht man am besten in der Partnerschaft damit um?

Ich höre immer wieder, dass Beziehungen wegen des Stomas auseinander gehen. Daran glaube ich nicht. Meiner Meinung lag da schon vorher was im Argen. Klar, wenn der Stomaträger oder die Stomaträgerin immer darauf rumreitet und dem Partner nicht glaubt, dass es ihm nichts ausmacht, wird das zum Problem. Aber was sollen denn die ganzen anderen versehrten Menschen sagen? Denken Sie mal an Frauen mit Brustkrebs, die eine amputierte Brust haben. Die schaffen es in der Regel doch auch, den Verlust in ihre Partnerschaft zu integrieren.

Wie war es bei Ihnen?

Mein damaliger Mann war total glücklich, als ich das Stoma bekam. Endlich konnten wir wieder etwas zusammen unternehmen. Leider verstarb er wenig später. Damals dachte ich schon: Jetzt bist Du 30 Jahre alt, hast eine Narbe, die über den halben Bauch geht und trägst ein Stoma – wer nimmt dich denn noch? Als ich dann meinen zweiten Ehemann traf, war ich am Anfang sehr verunsichert. Wie sage ich es ihm? Wird er mich trotzdem mögen? Nachdem ich mich dann endlich dazu durchgerungen hatte, mit ihm zu sprechen, reagierte er völlig cool und meinte: Du bist doch mehr als diese zehn Zentimeter Bauch. Wir sind jetzt 30 Jahre zusammen, es kann ihn also nicht sonderlich gestört haben.

Ist es Stoma-Trägerinnen erlaubt, Kinder zu bekommen?

Ja, das ist kein Problem. Man braucht eine gute Stomatherapeut*in, weil sich mit der Zeit der Ausgang vergrößert und der Beutel angepasst werden muss. Ansonsten zitiere ich einen Gynäkologen, der selbst betroffen war: "Mädels, freut Euch, dass in Eurem Bauch so viel Platz ist!"

Wem fällt es leichter, mit einem künstlichen Darmausgang umzugehen – Männer oder Frauen?

Die meisten Frauen sind handfest, die sagen sich, da muss ich durch. Bei den Männern höre ich immer mal, ach, wenn ich aus der Klinik wieder zu Hause bin, versorgt meine Frau das Stoma. Das macht mich fassungslos. Hey, das ist doch dein Körper! Ich frage dann, und, gehen Sie beim Konzert- oder Restaurantbesuch dann mit Ihrer Frau auf die Damen- oder auf die Herrentoilette? Meist merken sie dann, dass sie noch mal darüber nachdenken sollten. Es mag am Anfang ungewohnt und unangenehm sein, aber das sind nur unsere Ausscheidungen! Gesunde Menschen lassen sich doch auch nicht den Po von anderen putzen oder ziehen dabei Handschuhe an, oder?

Hat man Schmerzen?

Wenn der künstliche Darmausgang verheilt ist, macht er auch keinerlei Schmerzen oder sonstige Beschwerden.

Gibt es irgendwelche Hürden mit dem künstlichen Darmausgang?

Das ist unsere nächste Macke: Wir denken immer, das sieht man doch. Nein. Die modernen Stomata sind kaum sichtbar, man kann bis auf ganz enge Kleidung alles anziehen. Und die anderen Leute wissen doch gar nicht, dass wir so ein Ding haben. Wer beim Wechsel des Beutels in öffentlichen Toiletten den Geruch befürchtet, kann ein Streichholz abbrennen. Der Schwefel bindet die Düfte.

Wie sieht es auf Reisen aus?

Mit Bus, Bahn oder Auto ist das kein Problem. Bei Flugreisen ist die Sicherheitskontrolle etwas nervig. Ich packe immer meine komplette Stomaversorgung ins Handgepäck. Für den Fall, dass mein Koffer verloren geht, bin ich auf der sicheren Seite. Das führt oft zu Nachfragen. Für solche Fälle trage ich ein Zertifikat bei mir, das einem der Arzt ausstellt.

Gibt es sonst irgendwelche Beeinträchtigungen? Beim Arbeiten? Ausgehen? Sport? Schwimmen?

Sie können mit dem Stoma alles machen, was Sie auch als gesunder Mensch tun. Schwimmen, in die Sauna gehen, Marathon laufen, tanzen. Sie dürfen jeden Sport ausüben, der Ihnen Spaß macht. Nur allzu großen Druck im Bauchraum wie etwa bei Sit-ups, Liegestütz oder dem Stemmen schwerer Gewichte sollten Sie vermeiden. Sonst erhöht sich die Gefahr für einen Nabel- oder Leistenbruch. Aus dem gleichen Grund darf man auch nicht mehr so schwer heben.

Wenn ein Stoma ansteht – an wen sollte man sich mit seinen ganzen Fragen wenden?

Die können am besten die Betroffenen selbst beantworten. Daher rate ich jedem, mal bei einer der Selbsthilfegruppen in Berlin oder Brandenburg live oder online vorbeizuschauen. Dort gibt’s geballtes Expertenwissen und viele wertvolle Tipps, die Ihnen kein Arzt geben kann. Welche Gruppe wann stattfindet und welche Einschränkungen es durch Corona gibt, erfahren Sie auf der Webseite des ILCO Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Vielen Dank für das Gespräch, Frau Wuttke.
Das Interview führte Constanze Löffler.

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