Wenn Hautkrankheiten sozial isolieren - 'Man wird wie eine Aussätzige angestarrt'
Umarmen ist was Schönes und es ist gesund – darauf setzt der internationale Tag der Umarmung seinen Fokus. Doch für Menschen mit Hautkrankheiten ist Körperkontakt eine echte Überwindung. Auf eine Schuppenflechte reagieren Mitmenschen oft mit Scheu oder Ekel. Sarah ist 22 Jahre alt und hat seit elf Jahren Schuppenflechte. Mit der rbb-Praxis hat sie über ihre Erfahrungen mit der Hautkrankheit gesprochen.
Was haben Sie damals gedacht, als Sie in den Spiegel geschaut haben?
Es war erschreckend. Man läuft zuerst mit einer normalen Haut herum und plötzlich ist da was. Ich wusste ja anfangs auch selbst nicht, was es ist. Es wurde nicht gleich Schuppenflechte diagnostiziert. Ich bin von Arzt zu Arzt gegangen und niemand konnte mir helfen. Ich war einfach nur perplex, es ist ein ganz komisches Gefühl.
Wann ging bei Ihnen die Schuppenflechte los?
Gemerkt habe ich es zum ersten Mal, als ich elf Jahre alt war, kurz nachdem sich meine Eltern getrennt haben. Ich hatte am Bauch eine kleine Stelle, die sich dann vergrößert hat. Sie war dann schnell größer als ein fünf-Euro-Schein. Im Laufe der Zeit war es flächenartig und auch andere Stellen waren betroffen, zum Beispiel die Beine, Arme und die Kopfhaut.
Wie hat ihr Umfeld auf die Krankheit reagiert?
Meine Mutter ist mit mir von Arzt zu Arzt gegangen und hat versucht, herauszufinden was es ist. Meinen Freundinnen habe ich es gesagt. Es war mir zwar unangenehm, aber wenn man öfter zusammen ist, musste ich ja was dazu sagen. Sie haben auch gut darauf reagiert und nur gefragt, was man dagegen machen kann. Für sie war ich immer noch die gleiche Person. Bei Leuten, die mich nicht kannten, war es die typische Reaktion und man hat als Betroffener einen Blick dafür. Ich habe ständig gedacht, ich werde beobachtet. Also, wenn im Bus jemand hinter mir saß, hatte ich Angst, dass man Schuppen am Kopf sieht. Viele Blicke bildet man sich vielleicht auch nur ein oder hat Angst davor. Ansonsten natürlich im Schwimmbad, wenn man dann mit anderen Mädchen duscht, dass man da wirklich angestarrt wird und sieht, dass über einen geredet wird und man wie eine Aussätzige angestarrt wird. Das ist sehr unangenehm.
Welche Strategien haben Sie entwickelt, um die Schuppenflechte vor anderen zu verstecken?
Ich habe nur lange Sachen getragen, also auch im Sommer keine kurzen Hosen oder Ärmel. Eine Zeit lang habe ich eine Mütze getragen, weil es sich vom Haaransatz bis auf die Stirn gezogen hat. Irgendwann habe ich mir einen Pony schneiden lassen, damit ich es auch ohne Mütze verstecken konnte. Es war mir einfach peinlich.
Was war Ihr positivstes was Ihr negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit der Schuppenflechte?
Positiv war, dass die Freunde es so hingenommen haben. Und ich erinnere mich an einen Moment, da hat ein Klassekamerad gesagt, als ich mir den Pony schneiden lassen habe, dass er die Frisur gut fände und dass er es toll findet, dass ich mich nicht mehr hinter der Mütze verstecke. Am schlimmsten war es im Schwimmbad, wenn ich mal nichts versteckt habe.
Was macht den Umgang mit Hautkrankheiten so schwierig?
Die meisten wissen so wenig über Hautkrankheiten. Damit kommt der Abstand. Wenn Menschen nicht wissen, was es ist, halten sie sich davon fern, und das ist ja auch erst einmal natürlich. Hautkrankheiten werden immer mit mangelnder Hygiene verwechselt und das ist ein Problem. Es ist ja wirklich eine Krankheit. Im Endeffekt ist es nur Haut, die anders aussieht als bei anderen Menschen.
Wie hat sich die Schuppenflechte bei Ihnen entwickelt?
In der schlimmsten Zeit waren bis zu 90 Prozent des Körpers betroffen. In stressigen Zeiten ist es bis auf die Fußsohlen übergegangen. Ich hatte mehrere Krankenhausaufenthalte und Rehas und habe viele Medikamente ausprobiert. 2016 hat ein Medikament angeschlagen, da konnte ich von Woche zu Woche beobachten, wie die betroffenen Hautstellen kleiner wurden. Mittlerweile sind bis zu 10 Prozent meiner Haut betroffen, wenn ich Stress habe, ist es mehr.
Können Sie mit ihrem Schamgefühl durch Ihre Erfahrung mit der Erkrankung anders umgehen?
Auf jeden Fall. Es ist zwar nicht so, dass ich überhaupt keine Probleme mehr habe, wenn ich Leute kennenlerne, ihnen davon zu erzählen. Manchmal sieht man es ja auch noch. Aber ich verstecke mich nicht mehr, weil es einfach zu mir gehört. Es fällt mir nicht leicht, aber auf jeden Fall leichter als am Anfang, als es mit der Schuppenflechte begann.
Was würden Sie jemand empfehlen, der gerade erst die Diagnose Schuppenflechte bekommen hat?
Als erstes einen guten Hautarzt suchen, bei dem man sich wohlfühlt und der unterschiedliche Sachen ausprobiert. Und dann: nicht verstecken, auch wenn sich das leichter anhört, als es ist. Aber man muss lernen, damit umzugehen. Denn ganz weg, geht es nicht.
Vielen Dank für das Gespräch, Sarah.
Das Interview führte Laura Will.
